Fondazione Berloni
per la lotta contro la talassemia
La talassemia - nella sua forma omozigote - é la più diffusa malattia genetica nel mondo: nella sola area mediterranea e medio-oriente vivono duecentomila bambini talassemici, in Italia ve ne sono ottomila ed ogni anno ne nascono duecentocinquantamila. La loro sopravvivenza é legata alla possibilità di essere trasfusi, dall'età di 3/6 mesi, ogni 15 giorni circa e di ricevere, ogni giorno, per 12 ore continue, una infusione sottocutanea di Desferrioxamina. Solo così si può compensare la grave anemia e sottrarre parte del ferro immenso con le trasfusioni. La mortalità durante i primi dieci anni é del 5%, nel secondo decennio di vita é tra il 5% ed il 10%, dopo i vent'anni raggiunge e supera il 50%.
Questa popolazione di bambini talassemici e le loro famiglie sono vissute nel buio più totale per quanto riguarda la possibilità di guarire, fino al dicembre del 1981. Da allora resistendo ad ogni critica, sopravvivendo moralmente alle prime morti, abbattendo barriere biologiche considerate insormontabili, con l'aiuto della gente, sono stati trapiantati a Pesaro, presso il Centro di Trapianti di Midollo Osseo, centinaia e centinaia di bambini affetti da malattie ematologiche, di cui il 65% bambini talassemici. L'80% sono oggi a casa guariti dalla malattia.
Oltre ai bambini provenienti dalla Sardegna, dalla Sicilia, dalla Calabria, dalla Lombardia, dal Piemonte e da tutte le altre regioni italiane, sono stati trapiantati bambini iraniani, indiani, palestinesi e dei Paesi Arabi e di tutte le altre nazioni compresi Stati Uniti, Russia, Romania, Argentina, Sud Africa, Tobago. Attualmente, a seguito delle richieste di intervento provenienti da tutto il mondo, la lista d'attesa presso il Centro di Trapianti di Midollo Osseo di Pesaro ha raggiunto i 14 mesi.
L'impatto di questa scoperta italiana sulla comunità scientifica internazionale é stato enorme, ma ancora più importante é la luce che si é aperta in seno alle famiglie dei bambini talassemici.
I risultati ottenuti presso il Centro di Trapianti di Midollo Osseo vengono trasferiti a Cliniche universitarie ed Ospedali italiani e stranieri, impegnati nella cura della talassemia secondo il protocollo di trapianto ormai conosciuto come "Protocollo di Pesaro". Poiché attualmente le richieste da parte di medici, provenienti dalle aree a maggior incidenza di talassemia, per effettuare trainings clinico-scientifici presso il centro di Pesaro sono in costante aumento, si prevede di attivare degli scambi a livello internazionale; a questo scopo, tramite il Ministero degli Esteri, sono stati stabiliti dei programmi di cooperazione scientifica e didattica con alcuni paesi quali l'Iran, la Russia, la Romania e l'India: si spera di potere realizzare, un giorno, in questi paesi , dei Centri di trapianto di Midollo Osseo autonomi, analoghi a quello già realizzato a Minsk, in Bielorussia con il supporto economico della Fondazione Berloni.
Prof. Guido Lucarelli
Direttore Scientifico
Centro di Trapianto di Midollo Osseo
Primario
Divisione di Ematologia
Ospedale San Salvatore, Pesaro